ぼんちゃんのイトコ

ぼんちゃんには3才になるイトコのAちゃんがいます。
私の姉の子なのですが、いろいろと気になることがあるようです。
たとえば、大きな音が苦手だったり。(掃除機は大の苦手)
集団の中で浮いていたり。
妙なこだわりがあったり。
そして、64ピースのパズルを完成させたり、平仮名も書いてごらんというと、拙いながらも書いてみたり。

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こんな感じですけども。
「さ」だそう。

ぼんちゃんは文字には全く興味を示さなかったけれど、Aちゃんは文字を理解しているみたい。
姉はぼんちゃんが生まれた時からずっと可愛がってくれているので、いろいろと思うこともあるのでしょうね。

お盆休み、ぼんちゃんから離れないAちゃんが可愛くて仕方なかったです。
ぼんちゃんもAちゃんの前ではお兄さん顔でした(*^^*)

私たち姉妹はそれぞれ一人しか子供がいなくて、何ていうか…子供の特異な部分は親の勘でしかなく(うちの場合、明らかな障害以外は)、とにかく今は

なんだか子育てが大変…

という感じでしかありません。







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by icecream07 | 2016-08-15 21:40 | その他 | Comments(0)

音楽が好き

ピアノやってみない?と低学年の時に誘ったら軽く拒否され、楽器とは縁がないまま今に至るぼんちゃん。。。

しかし、突然、本当に突然、音楽に目覚めました。
それもパンク・ロック。
Hi-STANDARDというバンドのギタリスト&ボーカルのKen Yokoyama が好きで、彼についてはとても詳しい。
そして、今ギターを習いたいと言っています。

「いつかGretsch(ギター)が欲しい」

などと言うのですが、どう考えてもまずはギターの練習からですね。

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(目を隠すと怪しすぎ笑)

ケンさんがゲストで出るというTokyo Ska Jamboreeに行ってきました。

このフェスにて、ぼんちゃんは東京スカパラダイスオーケストラも大好きになったようです。
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(病院の製作時間には写真のようなものを見本を見ながら作るそうなのですが、一番上のTはスカパラのTだそうで、ぼんちゃんオリジナルのバッジだそう笑)

私とは全く音楽の趣味が異なるぼんちゃん。
しかし、ふと思い出したのですが、私の好きなアーティストは11歳からギターで曲作りを始め(しかもlove song)、25才の時にBRIT Awards(グラミー賞のようなもの)で新人賞・ソロアーティスト賞を受賞したのでした。
サーフィンでも名を馳せ、大学でジャーナリズムを専攻し、海の汚染についての記事をサーフィン雑誌に寄稿していたそう。
そういえばBrit Awardsで披露した曲が

ONLY LOVE

だったことを思い出し、思わず笑ってしまいました。
ぼんちゃんもアーティストになったりして?
まだまだわかりませんね。笑
想像つきませんが笑・笑




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by icecream07 | 2016-08-13 16:19 | おもしろエピソード | Comments(2)

ピザとピッツァ

先日、ぼんちゃん帰宅の際ピッツァ専門店に行った時のこと。
車中で
「ピザとピッツァの違い、知ってる?」
と話すぼんちゃん。
恥ずかしながら私たちは違いを知りませんでした^_^;
(ぼんちゃんはイタリアンが大好きです。いつかイタリアに住みたいと言うほど)

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(これはiPadの練習で、3年生の時に書いたもの)
「ピッツァはナイフとフォークで食べるんだよ。今日は僕もナイフとフォークで食べようかな」

と不器用ながら(協調運動の問題もあります)ピッツァをカットして食べていましたよ。
それが何だかかわいくて。
小さなおじさんみたいで。

こういう時も、

君何才?005.gif

とつい思ってしまう私でした。
一体どこでそんなことを覚えてくるんでしょうねぇ。

(「実はこんなにも違うピザとピッツァ」とNAVERまとめにもありましたので、私たちのように知らなかった方はぜひ。それとも、もしかして多くの人が知っているのかしら(^^;;)



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by icecream07 | 2016-08-12 21:28 | おもしろエピソード | Comments(0)

不登校になったわけ

ぼんちゃんは4年生になってから登校しぶりが始まり、5月末から普通に登校できなくなりました。
最後に登校した日は頑張って教室に入ったものの、耐えきれずランドセルも何もかも置いて、泣いて帰ってきたのです。

原因は担任の先生と合わなかったこと。

ぼんちゃんの話によると、

▪️新学期初日、新しい学年になり、どこに靴を置けばよいのか友達と探していたらいきなり叱られた
(そんなことすぐわかるでしょ、先を読んで行動しなさい、と)

▪️教室で規則を守らず遊んでいた生徒がいたので先生に伝えたら「だから、それが何?」と冷たくあしらわれた

▪️宿題を忘れた生徒に、「先生は騙されました」と叱っており、宿題を忘れた生徒が泣いていた
(宿題を忘れたのは本人の努力不足・不注意等で、先生を騙すことではない)

▪️不登校になりつつあったぼんちゃんに「学校に来れない自分は好き?嫌い?」と
(どちらを答えても自分に不利になる)

▪️担任に会いたくなくて逃げた時に、「そんなところにいたらまた怖いの(お化け)が出てくるよ」と
(ぼんちゃんは担任教師と通級指導の先生に教室でお化けが見える気がして耐えられないと訴えていた)

こんな具合です。
多分、こんな調子で毎日指導が行われていたのではないかなぁと思います。
担任教師には自覚はなくて、多分元々言動の矛盾やその脅迫性に気づかない人なんだろうと思います。
「クラスの秩序を作っていくために厳しく指導しており、クラスがまとまったらぼんくんのフォローをしようと思っていたけれど、間に合わなかった」
とのこと。

4年生というと、まだ教室の中で先生は絶対的な存在のはずです。
でも、ぼんちゃんはそんな担任教師に対して心の中では従うことができず、ASDの特性(規則を守る→先生には従わなければ)との狭間で、どんどんどんどん調子を崩していきました。

ぼんちゃんは言葉の感度(と言ってよいかわからないのですが)が高く、矛盾した言動や不正などに対しても鋭い部分があり、そしてとんでもなく繊細です。
そして、まだ9才。
先生に訴えることもできず、そのまま不登校となりました。

これらを具体的に知ったのは、入院を決めてから。
環境が変わる(やっとこの状況から脱せられる)ことから、話してくれたのだと思います。
多分担任の先生が原因だろうなぁと思いながらも(なので、今年一年は登校できないかもしれないと考えていた)、100%ぼんちゃんのサポートができなくて、本当に申し訳なかったなと。

余談ですが、入院で良かったこともあります。
それは、担任教師には言えなかった自分の意見を、主治医にはきちんと(泣かずに)言っているということ。
そして、教師や医者や、私たち以外の大人も絶対的な存在ではないと気づいたこと。
これはぼんちゃんの特性上、体得していかねば気づかなかったことだと思います。










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by icecream07 | 2016-08-12 07:32 | 登校-不登校 | Comments(0)

学校のテスト

ぼんちゃんは小学2年生の夏休みにディスレクシアと診断がおりました。
お医者さんが学校へ支援指示書を書いて下さって、2学期から
▪️教科書はDAISY(iPad 板書も写真を撮る等)
▪️期末テストは別室で、先生の読み上げで受ける
と配慮していただきました。

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こちらが2年生の時の期末テストの結果。
1学期とは結果が全く違うことがお分かり頂けるかと思います。
とはいえ、あーちゃんママさんからご紹介いただいたユアスタジオさんのブログを読み、読みの訓練は必須と、訓練方法について考えているところです。

いつかぼんちゃんがディスレクシアを克服できるようにするために、私も頑張らなきゃ。





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by icecream07 | 2016-08-11 12:47 | ぼんちゃんの学習 | Comments(0)

ギフテッド、2Eについて

遅ればせながら、「才能の見つけ方 天才の育て方」を読みました。
2E(twice exceptional )については確かに間違っており、

2つ以上の分野で高い能力を持つ子ども

ではなく、

ギフテッド+何らかの障害(我が家の場合ですとASD・ADHD・Dyslexia)

です。

とはいえ、ギフテッドとは何者なのか?という点では(日本においては)画期的な書であったかなと思いました。
私はギフテッド=天才と訳すること(訳?)にはかなり違和感があるので、それに関しては非常に残念と言いますか、より一層(出来杉君的な)誤解を生みかねないため、ギフテッドが「親の願望」と日本の一般社会において受け止められる危険を孕んでいるタイトルだと思いましたよ。

ところで、ギフテッドの非同期的発達に関しての例がぼんちゃんそのままで、なるほどなぁと思いました。


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ぼんちゃんはただいま9才ですが、写真の本を読んでます。(読み聞かせですが)
神統記についてはパンドラのパの字も出てこないのですが、そのいきさつ(確かプロメテウスだかヘラクレスの箇所。よくわからない私は忘れました)を説明してくれて、へぇ〜と思ったものです。

ギフテッドの子どもたちは様々な分野で特異な才能を発揮すると思うのですが、ぼんちゃんはどうやら古典文学(歴史?)のようです。
国立博物館の古代ギリシャ展も行きましたが、自分のわかる範囲で説明してくれて、私はとても楽しかったです。
考古学も楽しそうだと展示を見た後言っていましたよ。
(それにしても、上野とぼんちゃんは縁が深く、きづけば3才の頃から通いつめてます)

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by icecream07 | 2016-08-10 23:10 | 本など | Comments(2)

プレゼント

病院のことを考え過ぎて頭がぐるぐるしてきてしまったので、ぼんちゃんからのプレゼントのお話を。

iPadのkeynote の練習をしたらとても楽しかったらしく、プレゼントを作ってくれたぼんちゃん。
夫にはギリシャ神話クイズを、私には古事記クイズを作ってくれました。
ギリシャ神話クイズの作成はKeynote の練習を兼ねて一緒に作りましたが、古事記クイズは自分一人で作りました。(画像検索はお手伝い)

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↑これが私へのプレゼントの古事記クイズ。

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↑こちらは夫に。

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↑ぼんちゃんの動物への愛溢れる表紙。
(私のこと、褒めすぎ笑)
文字によるアウトプットが難しいぼんちゃん。
こんな風に考えてるんだーと、嬉しくなりました016.gif
何よりのプレゼントでした。





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by icecream07 | 2016-08-09 22:03 | ぼんちゃんの学習 | Comments(0)

昨日、ぼんちゃんが入院している病院の担当心理士から連絡がありました。
ぼんちゃんは様々な検査をしているのですが、生育歴を聞きたいので次回いつ病院に
来れますかと。
その際、
「お母さんはぼんさんをディスレクシアだと思われているようですが…」
と言われて、怒りが一気にぶわぁああ!と022.gif
(心理士には罪は無いのですけどね…他の病院の診断を認めない主治医に怒りが)

ここでぼんちゃんの主治医について説明しますと、ギフテッドの子どもたちを診てき
た医師チームの一人で、私はそれもあって病院を選ぶ際、一縷の望みをかけて受診し
たのです。5年前の話です。
しかし、現実にはギフテッドのギの字も出ませんし、しかも誰も彼もがアスペ認定で
(つまり私も夫も、私の父や母なども)これじゃあほとんどの人がアスペじゃないか
と…もちろんスペクトラムと考えれば多かれ少なかれその特性は見られるでしょうけ
れど。
でも、まだ期待していたんですね、私は。
大馬鹿モノです。
入院を決めたのは、
■どうも担任教師へのトラウマがあり、教室で幻影が見えているようだ(お化けです)
■不安が増大し、私から離れられなくなった
■自分一人の世界に引きこもるようになった
などなど、本人も思うところがあったらしく、環境を変えてみることに同意したため
です。
入院と言っても平日だけの入院で、つまり寮生活に近いもの。
平日の間は病院に隣接された特別支援学校に通う予定です。
(こちらの学校の雰囲気はとても良かったし、指導法は特にないようでしたが、ディス
レクシアについても理解がありました)

しかし。

入院のサインをした後に医師から

「お母さんの過干渉が不登校の原因じゃないの?」

と言われ、顔面蒼白になった私。
バカヤロー!過干渉って虐待じゃないか!

…と、2日後くらいから徐々に怒りが湧きはじめ(多分あまりの衝撃でフリーズしてしまっ
ていたのだと思います。この癖…)、今もまだもちろん怒っていますけど、ここで怒ると更
に私の過干渉が疑われるという恐ろしいことに。
というわけで、今伝え方を考え中です。

多分、ギフテッドの親御さんて、その子どもの特性(特異な学習)から過干渉を疑われるこ
ともあるのではないかと思います。
そんなことはないかな…
子どもを自分の所有物と見なし、無理やり勉強をさせているだとか(←これが一番疑われや
すいのでは)。
そして、多分主治医の思考回路を想像するに、

ディスレクシアだから(本来うちの子は勉強できる
はずなのに)勉強ができないと訴えたいのだろう

と思っていそう。
なので、ぼんちゃんのディスレクシアも認めていない/認めたくないのかもしれない。

…そんな簡単な診察だったら私でもできるわ、ボケ!

と、怒りたい気持ちを抑え中です(抑えてないか。すみません〜)

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これはぼんちゃんのディスレクシアの診断書及び学校への指示書です。
LD学会に所属している眼科の先生がほぼボランティアで行って下さっている視覚発達検査
の結果。
きちんと学校への支援指示も書いて下さっており、今の主治医と大違い。

今後どうするか、考え中です。(再)
と言っても、病院隣接の小学校には通う予定ではあるし、変に疑われるのも困るので、慎
重に意見は述べたいと思います。

ぼんちゃんに本当に申し訳なく、障害ばかりに気を取られていた私の大バカ者!と悲しい
気持ちでいっぱいです007.gif
障害があるとどうしても病院に行かねばならないのですが…
ギフテッド・LD発達援助センターさんのこのブログ、今更ながらよくわかります。



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by icecream07 | 2016-08-09 13:13 | 入院 | Comments(0)

ぼんちゃんは4年生になり、学校へ行くことだけでなく勉強自体も放棄するように
なりました。
これには私も焦りました。
今もまだ悩み中ですが、今は病院で暇つぶしに夏休みの学習を一通りやっているよ
うです。

(学校の)学習を放棄した理由は幾つか考えられますが、
■書くことが面倒(書けないわけではないけれど)
■算数など教えられた通りに計算しないとやり直しになってしまう
■興味が無い
などなど、たくさんあると思います。

私はその問題の根底にはASD+ディスレクシアの特性とギフテッドの特性が複雑に
絡み合っていて、更に問題を厄介にさせているのでは?と思っています。
とにかく一つ一つ問題をクリアにしていくにはディスレクシアの対処(支援?)は
避けて通れず、しかしながらぼんちゃんの通っている小学校では週に1度しか通級指
導クラスがなく、忙しかったり暇だったりと仕事に波がある私には常に彼をサポート
するにも限界があり…(そもそもディスレクシアの指導方法ってどうしたらいいんだ
ろう?)
ちなみに、こんな記事も。


経済的余裕さえあればイギリスの専門校に入れてやりたいんだけどなぁ…と、今でも
思うことはありますし、ひらがな・カタカナ・漢字・アルファベットを覚えなくては
いけない環境も、支援クラスで個別カリキュラムを組むことも前例がないために難し
いとされる教育の環境も、何とかならないものかと思案中です。

しかし、実際イギリスに留学することのメリットは?
ディスレクシアの生徒が日本だとレベルを落とさねばならない*のに、本人の能力を引
き出すイギリスと日本の教育の違いって?
(*これは主治医の言葉なので実際どうなのかはわからないのですが)
そこで、ディスレクシアでイギリスに留学し、建築家となった藤堂高直さんの本を読ん
でみました。
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こちら。

いや〜…面白かった。
彼はディスレクシアでありギフテッドであると思うのですが(杉山登志郎医師のギフテッド
の本にも登場していますね)、その本人自身による記録という点で、とても興味深かったで
す。
ディスレクシア(またはASD?)の子どもたちの特徴なのでしょうかね、ぼんちゃんと似た
ような部分がたくさんありました。

藤堂さんは理解のない先生にも仲の悪かった同級生にも妥協しない強さがあり、その点は
ぼんちゃんとは大違いです。
(ぼんちゃんもある意味妥協はしていないのですが、彼らの眼前から姿を消すしか自分を守
る術を知らなかった)
それでも、言っていることは同じ↓

”この先生は、生徒を叱れば思った通りの反応をするだろうという前提で生きているらしく”

(ぼんちゃんの不登校の原因は私はまさにコレだろうと考えています。)

藤堂さんのイギリスでの努力を考えると大変なものだったと思いますが、何よりも

”私は日本の価値基準における「普通」ではないし、劣等でもない、けれど
特別でもない、普通なのだ。そう思うようになりました。”

という言葉には涙が出そうになりました。
ぼんちゃんは今現在行き場がなく、熱心な指導の先生が異動となればそこで支援が途切れてし
まう。
よって、中学からは私立に行った方がいいかもしれない…と支援の先生がアドバイスをしてく
れています。

まだまだ暗闇の中をさまよっている私たち。

肝心のイギリスと日本の教育の具体的な違いを書く余裕がなくなってしまいましたが、やはり
合理的配慮”以前に、適切な支援+個性の尊重が彼らには必要かなと思った次第です…





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by icecream07 | 2016-08-08 18:00 | 本など | Comments(0)

愛を知っているのかな

トロイア戦争を描いた「イリアス」を読んでいた時。

女神テティスが息子アキレウスを救おうと主神ゼウスを訪れる場面があります。
しかし、ゼウスははっきりと返事をせず、また、妻のヘラも良い顔をしません。

そんな場面でぼんちゃんが一言、

「ゼウスがアキレウスを助けないわけがないよ、かつて愛した人の頼みなのだから

005.gif

ぼんちゃんの言葉には時々びっくりさせられます。
多分、日常とのギャップが激しいからだと思いますが。
普段は、なんていうか…モフモフした動物やぬいぐるみが好きだったり、ギャグ漫画を
描いてみたり、ちょっとそんな言葉が出てくるとは思えなかったのですよ。今までは。

ところで、ぼんちゃんは音楽が大好きで、iPodにはお気に入りの曲がたくさん入っています。
たいていは私のよくわからないパンク系のもの(?)だと思います。
中には泣けてしまうので聴けない曲もあるのだとか。
(入れたのに??)
で、iPodに入れるには抵抗があるのか(笑)、よくYouTubeで聴いている曲があります。
それはハウンドドッグのフォルテシモ。
ギャグなのか本気なのかわからなかったけれど、何度も聴いているということは、きっと好き
なんでしょうね。
「愛がすべてさ」って歌ってますしね^_^;


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by icecream07 | 2016-08-08 08:49 | おもしろエピソード | Comments(0)